Exploración de los valores y deseos de pacientes con enfermedad crónica avanzada y con enfermedad crónica compleja. Conversaciones acerca del final de la vida / Reported wishes and values in patients with advanced chronic conditions (PACC) and patients with chronic condition (PCC). Conversations about end-of-life

OBJETIVO: Explorar los deseos y valores de los pacientes con Enfermedad Crónica Avanzada (MACA) y Enfermedad Crónica Compleja (PCC), usando el Go Wish Card Game (GWG) como instrumento para establecer una conversación sobre el final de la vida. MATERIAL Y MÉTODOS: Se incluyeron pacientes MACA y PCC ingresados en la unidad de convalecencia y larga estancia de la Fundació Sociosanitaria Santa Susanna. Se registraron datos sociodemográficos, nivel de instrucción, nivel de competencia mediante la Escala Móvil de Drane (EMD) y estado cognitivo mediante la escala de Pfeiffer. Se usó el GWG como instrumento para explorar los deseos y valores. Los pacientes seleccionaron entre las cartas lo importante y no importante. De las importantes, se les pidió que seleccionaran las 10 más importantes. Se evaluó la utilidad y adecuación de la entrevista. RESULTADOS: Se incluyeron 16 mujeres y 7 hombres, la edad promedio fue de 82,39 ± 7,38. MACA: 13 %; PCC: 87 %. El grado de instrucción fue: sin estudios: 56,5 %, estudios primarios: 43,5 %. Los niveles de competencia según la EMD fueron: I (8,7 %), II (52,2 %) y III (39,1 %). Pfeiffer = 2 errores: 60,8 %; entre 3-4 errores: 30,4 %; entre 5-7 errores: 8,6 %. Los deseos identificados como más importantes fueron: "No ser una carga para mi familia" (91,3 %), "No estar conectado a máquinas" (69,6 %) y "No tener dolor" (69,6 %). Los deseos menos importantes fueron: "Saber qué cambios puede tener mi cuerpo" (73,9 %); "Ser consciente de lo que está pasando" (65,2 %); y "Morir en casa" (65,2 %). La entrevista fue útil en el 91,3 % y apropiada en el 95,7 %. CONCLUSIÓN: No ser una carga para mi familia, no estar conectado a las máquinas y no tener dolor, fueron los deseos más importantes los pacientes MACA y PCC. El GWG fue un buen instrumento para explorar los deseos y valores acerca del final de la vida

OBJECTIVE: The aim was to explore wishes and values of Patients with Advanced Chronic Condition (PACC) and Chronic Condition (PCC), using the Go Wish Card Game (GWG) as a tool to establish a conversation about end-of-life (EOL). ATERIAL AND METHODS: PACC and PACC admitted to the in-patient unit of intermediate-care and long term-care of Fundació Sociosanitaria Santa Susanna were recruited. Sociodemographic data, level of education and competence level were recorded. Their competency was registered by Drane's sliding scale (DSS) and cognitive status using the Pfeiffer scale. We used the GWG as a tool to speak about EOL. Patients were asked to categorize these wishes as important or not important, which 10 wishes were most important, and to assess the usefulness and appropriate of the interview. RESULTS: 16 women and 7 men were recruited, the average age was 82.39 ± 7.38. PACC: 13 %, PCC: 87 %. The educational level was: without studies: 56.5 %, primary studies: 43.5 %. The DDS levels were: I (8.7 %), II (52.2 %) and III (39.1 %). Pfeiffer = 2 mistakes: 60.8 %; Between 3-4 mistakes: 30.4 %; Between 5-7 mistakes: 8.6 %. The desires identified as most important were: "Not being a burden for my family" (91.3 %), "Not connected to machines" (69.6 %) and "Not having pain" (69.6 %). The less frequent wishes were: "Knowing what changes my body can have" (73.9 %); "Be aware of what is happening" (65.2 %); And "Dying at home" (65.2 %). The interview was useful in 91.3 % and appropriate in 95.7 %. CONCLUSION: Not being a burden for my family, not being connected to machines and not having pain, were the most important wishes for the PACC and PCC. The GWG was a good tool to explore the desires and values about EOL

El dolor en ancianos y en pacientes con déficits cognitivos. Un estudio DELPHI / Pain in the elderly and in patients with cognitive deficit. A DELPHI study

Objetivos: Muchos ancianos que viven en centros sociosanitarios sufren de dolor crónico y casi la mitad de ellos pueden presentar alteraciones cognitivas. Esta situación reduce considerablemente su posibilidad de comunicar el dolor que padecen y puede impedir que sea detectado por los profesionales sanitarios que les atienden. El objetivo del presente estudio Delphi fue conocer la opinión de los profesionales implicados en el cuidado de los pacientes ancianos con alteraciones cognitivas graves sobre la presencia de dolor y la valoración de su existencia. Material y métodos: Se invitó a participar a médicos, psicólogos, fisioterapeutas, enfermeras y auxiliares de clínica pertenecientes a 25 centros socio-sanitarios de Cataluña. En la primera fase, participaron 22 centros (88 %) y 107 expertos. Se elaboró un cuestionario con 19 enunciados (16 valorados según la escala tipo Likert y tres preguntas abiertas). En la segunda, se preparó un cuestionario con la distribución percentual de respuestas en cada enunciado. Colaboraron 19 centros (76 %) y 90 profesionales (84 %). Resultados: Se obtuvo consenso (≥ 90 % de coincidencia) en los siguientes enunciados: a) el dolor en los ancianos es un síntoma exclusivamente físico (en desacuerdo); b) el dolor crónico del anciano es intratable (en desacuerdo); c) la falta de capacidad verbal para manifestar el dolor en los ancianos con alteraciones cognitivas puede conducir a un tratamiento insuficiente (en acuerdo); d) se puede evaluar el dolor de la misma manera en aquellas personas que pueden expresarlo de forma verbal que en aquellas que no pueden hacerlo (en desacuerdo); e) no existen instrumentos suficientes para valorar la presencia de dolor en pacientes con deficiencias cognitivas y dificultades de comunicación (en acuerdo); f) los ancianos sienten más el dolor pues es la única forma de sentirse vivos (en desacuerdo). El índice de variación de estabilidad de respuesta en las dos rondas fue inferior al 0,04 y el análisis de correlación de Spearman no encontró comportamientos diferentes en la respuesta de ninguna de las subpoblaciones de profesionales. Conclusiones: Los resultados muestran que los profesionales sanitarios creen que faltan instrumentos adecuados para valorar el dolor en sus pacientes y que este hecho puede conllevar consecuencias deletéreas tanto para ellos como para los profesionales que los atienden. Se propone la observación de los cambios conductuales como la mejor forma de valorar el dolor y su empleo en instrumentos de evaluación para aquellos pacientes con dificultades de comunicación oral

Objetives: Many elderly people that live in nursing homes suffer from chronic pain and almost half of them may be affected by cognitive impairment. This situation reduces the possibility of communicating the pain that they suffer and may hinder its detection by health professionals who care them. The aim of the current study was to know the opinions and beliefs of healthcare workers who look after them on the presence of pain as well as the methods to assess it. Material and methods: Physicians, psychologists, physiotherapists, nurses and nurses assistants from 25 nursing homes of Catalonia were invited to participate. In the first phase 22 centers and 107 people participated. A questionnaire with 19 statements (16 assessed by Likert-like scale and 3 open questions) was used. In the second phase, a new questionnaire was prepared with the distribution of the answers of the first phase. In this phase, 19 centers (76 %) and 90 people (84 %) agreed to collaborate again. Results: A consensus (≥ 90 % of agreement) was reached in the following statements: a) Pain in the elderly is an exclusively physical symptom (disagree); b) Chronic pain of elderly cannot be treated (disagree); c) The lack of verbal communication to report pain in the elderly with cognitive impairment may convey to an inadequate treatment (agree); d) Pain may be equally evaluated in people with oral communication that in those who cannot do it (disagree); e) There are not enough tools for assessing pain in patients with cognitive impairment and limited communication (agree); f) Elderly people feel pain more frequently than younger people because it is the only way to feel alive (disagree). The variation index in the two phases was less than 0.04 and the Spearman analysis did not find any different answers in the different profile of health workers. Conclusions: These results showed that health professionals believed that there is a lack of adequate tools to evaluate pain in their patients and that this situation may have deleterious effect for them and health professionals as well. It is suggested that the use of the observation of behavioral changes may be the best way to assess pain and that they should be included in the evaluation tools to be used in patients with communication disabilities